各界新聞網訊 6月21日，世界漸凍人日之際,一場以“用愛解凍、關愛呼吸”為主題、旨在用關愛為漸凍人“解凍”的活動在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉辦。在活動中，陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會黨總書記兼會長、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長閆炳蒼宣讀了協(xié)會針對漸凍癥患者的最新救助政策。據悉，協(xié)會將在今年10月底之前為5名急需進行“胃造瘺”手術的貧困患者，每人提供5000元救助金，幫助他們解決營養(yǎng)攝入問題，為他們家庭減輕負擔。

　　除此之外，協(xié)會已和海南萬特制藥有限公司達成合作，兩年內為漸凍癥患者捐贈1000盒專項藥品利魯唑。山東魯南藥業(yè)也承諾為沒有醫(yī)保的特殊困難戶直接贈送藥品，并長期提供醫(yī)療援助。

　　對于漸凍癥患者來說，病情發(fā)展到后期會因呼吸肌無力、無法排痰導致呼吸困難，進而危急生命。為此，讓患者和家屬掌握呼吸排痰的方法尤為重要。現(xiàn)場，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)的醫(yī)護人員和陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會的護理專家團隊專門為患者進行了呼吸道“痰的管理”科普講座，讓患者能夠及時發(fā)現(xiàn)、正確處理呼吸道中的痰，提升生存質量。醫(yī)護人員還為患者和家屬發(fā)放了呼吸道管理科普資料，為患者捐贈營養(yǎng)品，針對家屬提出的營養(yǎng)護理等問題答疑解惑。

　　據了解，2014年1月13日，經原陜西省民間組織管理局批準，我省成立了專門針對漸凍癥患者群體的組織——陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會。協(xié)會會員包括全國各地專家、我省醫(yī)療護理人員、漸凍癥患者和家屬、社會各界愛心人士等。幾年來，協(xié)會通過組織醫(yī)護人員義診、家訪，對家屬進行護理培訓，捐贈醫(yī)療輔具，為患者和家屬提供醫(yī)療、康復、心理咨詢等，救治幫助了一批省內外漸凍癥患者。

　　2018年2月，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院成立了全國首個漸凍人專科病區(qū)。陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會以此為依托，通過聯(lián)絡協(xié)調海內外專業(yè)機構和專家，為省內的漸凍癥患者搭建了一個互聯(lián)互通醫(yī)療平臺，讓省內漸凍癥患者可以享受到更好的醫(yī)療服務。

　　今年2月28日，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)面向全體漸凍癥患者，啟動了“微創(chuàng)胃造瘺”免費救助項目。該手術在西北地區(qū)屬首次開展。該手術對人體損傷較小，有效提高了患者生存質量，減輕了患者痛苦并延長生命，且安全、費用低，術后供給營養(yǎng)容易被人體正常消化吸收。5月17日，復旦大學附屬中山醫(yī)院徐匯醫(yī)院方世明教授為西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)的患者進行了第六代經皮胃造瘺(PGF)手術。(陳晶 記者 吳軍禮)