2月28日，由陜西省漸凍人關愛互助協會、陜西省中西醫結合學會罕見病專業委員會發起的“2025年漸凍人、SMA罕見病公益援助計劃”啟動儀式暨科普義診活動在西安中醫腦病醫院舉行。

　　“據統計，目前全球罕見病超過7000種，我國有近2000萬罕見病患者。今天是第18個‘國際罕見病日’，我們希望有更多人關注罕見病，關愛罕見病群體。”陜西省漸凍人關愛互助協會會長、西安中醫腦病醫院副院長閆炳蒼說。

　　活動現場，醫務人員為在場罕見病患者家屬發放《ALS醫療綠卡》《SMA醫療綠卡》，并進行了醫療救助政策解讀，公布了互聯網醫院免費問診方式、醫療援助專線電話等。

　　根據公益援助計劃，依托西安中醫腦病醫院設立的全國首家“漸凍人?？撇^”以及兒童科室，參與援助計劃的漸凍癥(ALS)、脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者，將全年享受互聯網醫院、門診、住院免費問診、醫療援助等，以及就醫綠色通道、多項檢查治療、家庭關懷等援助，幫助罕見病群體早發現、早診斷、早干預。

　　“我老伴患有漸凍癥，這個公益援助計劃，對于減輕我們這樣的罕見病家庭負擔有很大的幫助。”活動現場，66歲的李琴說。

　　“此次公益援助計劃全年進行，將在線上互聯網醫院、門診、住院等多渠道展開，覆蓋人群不僅有患者，還有患者家屬，希望通過整合優勢醫療資源，改善罕見病群體的生存環境與質量。”閆炳蒼說。

　　(記者 張家禎)